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Jérôme Deshayes et ses trois fils, un marathon pour la vie
C’est une image tellement touchante qu’on en a presque les larmes aux yeux rien qu’en la voyant. À 69 ans, Jérôme Deshayes, atteint de la maladie de Charcot, est entouré de ses trois fils et s’apprête à franchir la ligne d’arrivée du marathon de Rouen. Tous se soutiennent les uns les autres, tant l’émotion est forte au bout de l’effort.
Jérôme Deshayes a 69 ans. Père de trois grands garçons, il est atteint de la maladie de Charcot depuis trois ans. Cette pathologie neurodégénérative entraîne une fonte progressive des muscles. Déjà très diminué dans l’usage de ses bras, le sexagénaire n’a pourtant jamais baissé les siens. C’est son fils Arthur, journaliste à France 3 Normandie et coureur à ses heures perdues, qui lui lance un défi, à lui et à ses deux frères : participer au marathon de Rouen en relais. Une aventure qui ne fait que commencer, puisque ce quatuor entend bien aller plus loin dans sa démarche de sensibilisation à la maladie. Retour sur le dimanche 28 septembre 2025, date ancrée à jamais dans leur calendrier, où ils ont franchi ensemble la ligne d’arrivée.
| La naissance d’un défi familial
Rien ne semble impossible pour Jérôme Deshayes. Ce Vannetais, qui affronte sa maladie avec une certaine légèreté et une touche d’humour, n’est clairement pas de ceux qui abandonnent au premier obstacle. Le 9 avril 2025, lorsque son fils, Arthur, lui propose d’embarquer dans le projet un peu fou de courir un marathon en relais, dont les 12 derniers kilomètres en marchant tous les quatre, il n’hésite pas une seconde, après que le médecin est donné son aval, et commence à s’entraîner porté par un mental d’acier.
« À partir du moment où on lui a dit qu’il allait devoir marcher 12 kilomètres, il marchait tout le temps. Il a fait plein de marches rapides de 5-6 kilomètres, presque tous les deux ou trois jours, de juin à septembre », raconte le fils cadet de la fratrie, Arthur. Et c’est ainsi que lui, comme ses trois fils, se retrouvent projeter dans un défi unique : terminer un marathon en relais, avec la pression de la barrière horaire. « Quand on faisait les estimations, en prenant la fourchette haute pour tout le monde, dont celle de mon père, on arrivait à 5h45 de course. On risquait de franchir la ligne alors qu’elle aurait pu être déjà démontée. Sans ambiance, ça aurait été catastrophique. Il fallait qu’on se dépêche », se souvient Arthur.
Avant de se lancer, Jérôme consulte son neurologue. Celui-ci valide le projet, tout en mettant en garde contre une sur-sollicitation de l’organisme, qui pourrait s’avérer dangereuse. De leur côté, les quatre hommes se préparent, chacun à leur manière, physiquement et mentalement, pour être prêts le jour J et affronter les 10 kilomètres qu’ils doivent parcourir à tour de rôle. Pour certains, le défi est de taille. Quand la course à pied n’a jamais fait partie du quotidien, terminer un 10 kilomètres, peu importe le chrono, n’a rien d’anodin. Arthur, premier relayeur et seul coureur régulier du quatuor, s’entraîne déjà deux à trois fois par semaine depuis janvier 2025. Blessé à la jambe, il choisit toutefois de rester prudent durant sa portion. « J’ai appris à prendre du plaisir à courir et à progresser. Ça aurait pu continuer plus intensément après la course si je ne m’étais pas blessé », confie-t-il.
Pascal, l’aîné, décrit par Arthur comme « le brun, le plus costaud », est plutôt adepte des sports collectifs que de la course à pied. « Mais comme nous trois, indique Arthur. Il nous faut une balle pour jouer avec des copains. On n’aime pas courir tout seul. » Néanmoins, le challenge familial les pousse à se dépasser. Tout comme Tristan, doté d’une bonne condition physique grâce à son métier dans le bâtiment, qui relève lui aussi le défi avec brio en bouclant son 10 kilomètres en 48 minutes. « C’était sa première course. Et depuis, il court plus, il fait même du fractionné », détaille Arthur, avant de préciser une anecdote à propos du relais de son frère. « Au début de ses 10 kilomètres, il ne savait pas à quelle allure courir. Il a croisé un marathonien et lui a demandé s’il pouvait le suivre. Ils ont discuté, il lui a expliqué qu’il courait pour notre père et sa maladie. Le gars lui a répondu : “Tu ne me lâches pas, je t’emmène jusqu’au bout.” C’est comme ça qu’il a fait 48 minutes. »
Quant à leur papa, il a épaté, en dépassant largement les prévisions chronométriques. « On pensait mettre 2h30. Nos proches étaient partis au restaurant avec ce chrono en tête. Sauf qu’on allait beaucoup plus vite que prévu. Ils n’ont même pas eu le temps de finir leur repas », sourit Arthur. « On était sur une allure de 12 km en 2h. Nous, on avait du mal à suivre. On avait déjà fait 10 bornes en courant, mes frères boitillaient à la fin… C’est lui qui nous emmenait. » Même si tous ont assuré leurs portions malgré la difficulté, Arthur tient à rappeler qu’il n’y a pas eu de réelle préparation derrière.« On a passé une semaine de vacances tous ensemble, sans courir une seule fois », glisse-t-il. Pour aller au bout de l’effort, le quatuor a surtout été porté par la force du collectif : eux quatre réunis, « soudés » depuis toujours, et la quarantaine de leurs proches faisant lever la foule pour les soutenir.
« On avait déjà fait 10 bornes en courant, mes frères boitillaient à la fin… C’est lui qui nous emmenait. »
Arthur Deshayes
| 25 000€ récoltés et déjà tournés vers de nouveaux projets
Au départ, le projet visait simplement à « vivre quelque chose ensemble ». Mais très vite, l’idée de courir pour l’association ARSLA, qui soutient les personnes touchées par la maladie de Charcot, est née. « Il avait déjà été responsable des bénévoles d’une grande régate caritative en mai 2025, dans le golfe du Morbihan, pour lever des fonds. C’était la première fois qu’il s’engageait vraiment pour la cause de sa maladie. Et comme cela l’avait beaucoup occupé et fait du bien, je me suis dit qu’il fallait trouver un projet pour lui », retrace Arthur, à l’origine du projet. Le but était d’abord de porter le t-shirt de l’association ARSLA pendant la course, mais ils ont rapidement ouvert une cagnotte en ligne, qui a rencontré un large succès, avec 25 000 euros récoltés, un chiffre record destiné à financer la recherche et aider les malades. « Il n’avait quasiment jamais vu ça. Des dons de plus de 20 000 euros, c’est quand il y a des concerts ou de grands événements », confirme Arthur.
Cette somme, une sacrée surprise. La foule d’encouragements, le speaker qui les met à l’honneur sur le podium… Tout était inattendu, et même « improbable », résume Arthur, jusqu’au documentaire pour France 3 Normandie, initialement prévu comme un simple reportage pour le JT, mais finalement transformé en un documentaire de 26 minutes, diffusé le jeudi 26 février. Cette première expérience familiale semble avoir clairement ouvert de nouvelles perspectives.
L’histoire continue pour la famille Deshayes, qui prévoit de sortir dans la foulée de la diffusion du documentaire (le 26 février prochain), un premier épisode d’une série de podcast intitulée « Santé Papa ! » pour sensibiliser, « parler aux malades pour qu’ils ne soient pas seuls » et continuer de partager des moments riches et porteurs de sens ensemble.
➜ Retrouvez le documentaire « Marche ou rêve » sur France 3 Normandie
Sabine LOEB
Journaliste
